Pese a que desde julio del 2010 tienen una ley propia, que los reconoce y abre las puertas para garantizar su atención adecuada dentro del sistema de salud, en Colombia los afectados por las llamadas enfermedades huérfanas dicen estar en un limbo en esta materia.
“No solo no hemos podido gozar de los beneficios de la Ley 1392, que nos ampara, porque sigue sin reglamentarse, sino que volvimos a quedar por fuera del POS, pese a que fue actualizado”, dijo Luz Victoria Salazar, directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades del Depósito Lisosomal (Acopel). Las enfermedades huérfanas, de las cuales hay identificadas cerca de 7.000 en el mundo, son aquellas contraídas por un número limitado de personas con respecto a la población general.
Aunque no hay consenso sobre el número de afectados que habría en el país, las organizaciones de pacientes calculan que son más de un millón.
Hasta que la Corte Constitucional expidió en 2008 la sentencia T-760, estos pacientes obtenían el 85 por ciento de sus tratamientos vía tutela. “A partir de ese fallo, los tratamientos eran aprobados por los comités técnico-científicos de las EPS, que los recobraban al Fosyga. Desde que entró en vigencia el POS actualizado en el que no estamos incluidos, las EPS empezaron a demorar esos servicios; ya no tienen claro cómo deben recobrarlos”, afirmó Salazar.
César Santiago Burgos, de 17 años, diagnosticado en abril del 2005 con la enfermedad de Pompe –mal genético que causa debilidad muscular progresiva y problemas respiratorios– ha empezado a sentir esos efectos.
Zoraida Cubillos, mamá de César, explicó que el adolescente, quien duerme asistido por un ventilador, necesita enfermería especializada las 24 horas y terapias.
“Enero ha sido difícil; antes estábamos logrando autorizaciones de la EPS para estos servicios de un día para otro. Las últimas que solicité llevan más de dos semanas, y los medicamentos también están demorados. Noto que hay más trabas”, afirmó Zoraida.
Por su parte, la ministra de Salud, Beatriz Londoño, aseguró que en los próximos días sostendrán una reunión con los representantes de estos pacientes, “que no deben ser las cenicientas del sistema”, dijo.
Según Londoño, la intención es establecer quiénes son estos pacientes, en dónde están y en qué condiciones, para que tengan una respuesta del sistema.
“Planeamos hacer una especie de censo de estas personas; eso significará que cada EPS tendrá que reportar a los que tenga, con sus respectivos códigos. Este tema quedará definido en una resolución”, afirmó la Ministra.
La Ley reconoce estos males como de interés especial, propone un registro nacional de pacientes, abre vías para la creación de un sistema de financiación de tratamientos y de una red de centros especializados para mejorar el diagnóstico y el tratamiento.
